Otizm, bireylerin sosyal etkileşim, iletişim ve davranışlarında farklılıklar gösterdiği bir nörogelişimsel durumdur. Otizmli bireyler ve aileleri, bu süreçte çeşitli zorluklar yaşamakta ve toplumda yeterince farkındalık olmaması durumu daha da zorlaştırmaktadır.
Otizmli bireyler ve aileleri, farkındalık kampanyalarına, konferanslara ve kamuoyunu bilgilendirme çalışmalarına dahil edilmelidir. Onların deneyimleri ve hikayeleri, farkındalığın gerçekçi bir zemine oturmasına yardımcı olur. Dil, farkındalığı şekillendirmede önemli bir rol oynar.
Otizmli bireyleri "hasta" ya da "engelli" olarak etiketlemek yerine, onların farklı nörogelişimsel özellikleri olduğuna vurgu yapmak gerekir.
Toplumda otizm ve diğer nörogelişimsel bozukluklar bir "engel" yerine, nöroçeşitliliğin bir parçası olarak görülmelidir. Farklı düşünen, algılayan ve etkileşime giren bireylerin toplumun çeşitliliğine katkı sağladığı kabul edilmelidir.
Süleyman Oruç, otizmli oğlu Buğrahan'ın tanı sürecini ve yaşadıkları zorlukları şu sözlerle anlattı:
“Çok fazla konuşmuyordu. Yabancı dillere, özellikle İngilizceye merakı vardı. İngilizce alfabeyi ve sayıları kendi başına öğrenmişti. Sorduğumuz soruların bazı cevaplarını İngilizce veriyordu, ancak pek fazla Türkçe konuşmuyordu. Biz de onu Türkçeye yönlendirmeye başladık. Anlamlandıramadığımız durumlar olunca doktora gittik. İlk başta işitme sorunundan şüphelendiler, ancak Buğrahan duyuyordu. Gördüğü İngilizce videolardan öğrendiği rakamları tekrar ediyordu" dedi.
Birden fazla doktora başvurduklarını ve sonunda otizm tanısı aldıklarını belirten Oruç, tanı sürecinin aile için oldukça zor geçtiğini dile getirdi.
"İlk başta insan kendi çocuğuna konduramıyor, teşhisi kabul etmemiz biraz uzun sürdü. Eşimle birlikte çok kötü olduk. Bir baba olarak çocuğunuzla ilgili hayaller kuruyorsunuz, o anda hepsi yıkıldı sandım. Ancak sonra fark ettim ki çocuğum yanımda. Bazı şeyleri birlikte yapamayabiliriz ama başka şeyleri birlikte yapabiliriz diye düşündüm ve şükrettim" şeklinde konuştu.
Oruç, otizm tanısının ardından rapor alabilmek için çeşitli testlerden geçtiklerini ve bu sürecin oldukça uzun olduğunu söyledi.
Oruç, "Rapor süresi on beş-yirmi gün sürdü. Hastaneden aldığımız raporla REM’e gittik, oradan da bir rapor alınması gerektiğini öğrendik. Bu süreçte en az bir ay beklememiz gerektiğini söylediler. Bu kadar geç fark edilmiş bir durum için bu süre çok uzun. Zaman kaybetmememiz gerekiyor, çocuk zaten yeterince zaman kaybetmiş" diyerek zamanın önemini vurguladı.
"12 SAATLİK EĞİTİM YETERLİ DEĞİL"Otizmli çocuklara verilen devlet destekli eğitimin yetersiz olduğunu vurgulayan Süleyman Oruç, "Devletimiz sağ olsun, 12 saatlik eğitimi karşılıyor, ancak bu süre otizmli çocuklar için yeterli değil. Özel eğitim ücretleri çok yüksek. Eğitim tutarı yıllık 75-100 bin lira arasında değişiyor. Asgari ücretle geçinen bir aile için bu masrafı karşılamak imkânsız. Eğitimin fazla olması, çocukların gelişimi açısından büyük önem taşıyor. Yeterli eğitim alamayan çocuklar daha fazla içe kapanabilir. 12 saatlik eğitim ilerletmez yalnızca gerilemeyi durdurur veya yavaşlatır. Bu çocuklar, doğru eğitim ile topluma kazandırılabilir" dedi.
Oruç ayrıca, Bursa'da özel gereksinimli çocukların eğitim alabileceği kurum sayısının yetersiz olduğuna ve öğretmen açığına dikkat çekerek, "Bir anaokuluna başvurduk, ancak kapasite dolu olduğu için kayıt yaptıramadık. Öğretmen açığı ücretli öğretmenlerle telafi edilmeye çalışılıyor. Bu durum, maalesef geleceğimiz olan çocuklara yansıyor. Eğitim ailede başlar, öğretmen sadece bunu destekler. Eğitimdeki zayıflık, ülkemizin her alanını etkiliyor" ifadelerini kullandı.
"TOPLUM BİLİNÇLİ DEĞİL"Toplumda otizm konusunda yeterli bilincin olmadığını belirten Oruç, "Pek çok insan otizm ve down sendromunu birbirine karıştırıyor. Uzmanlar ve eğitimciler aracılığıyla toplumun bilinçlendirilmesi gerekiyor. Bazı öğretmenler otizmli öğrencileri sınıflarında istemiyor. Bu konuda şikayetler olmasına rağmen herhangi bir cezai işlem uygulanmadı. Bu durum insanı çok üzüyor" diye konuştu.
"OĞLUM RUS ALFABESİNE ODAKLANDI"Oğlu Buğrahan’ın yabancı dillere meraklı olduğunu dile getiren Oruç, "Şu sıralar Rus alfabesine odaklanmış durumda, kendi kendine öğreniyor. Oyun odasında duvarlara Rus alfabesi yazıyor ve yapboz (puzzle) yapmayı çok seviyor. Biz de evde daha eğitimsel aktiviteler yapmaya başladık, tabletleri kaldırdık ve hep birlikte kitap okuyoruz" diyerek sözlerini tamamladı.